«Сeliak-Kyzylorda» – облыс бойынша целиакия диагнозымен есепте тұрған балалардың бір-бірімен жақын араласып, қоғамда белсенді өмір сүруіне және өз құқықтарын біліп, ем алуға бағыттау мақсатында құрылған бірлестік. Осы аптада біз бірлестік төрайымы Назерке Рахметовамен тілдесіп, өңірдегі ахуалды талқыладық.
– Назерке Қадрияқызы, целиакия диагнозы қоғамда жиі айтыла бермейтін дерт. Сондықтан сұхбатымызды бірлестіктің мақсаты және аурудың басты белгілерінен бастасақ…
– «Celiak-kyzylorda» бірлестігі биыл наурыз айында Әділет департаментінде бекітіліп, жұмысын бастады. Біз бірлестікті целиакия диагнозымен тізімде тұрған балаларымызды қоғамға таныстыру, белсенді араластыру мақсатында құрдық. Себебі бұл аурудың ауыртпалығы көп, бірақ олардың қоғамнан шеттеп қалғаны дұрыс емес деп ойлаймын.
Целиакия – асқазан-ішек жолдарының созылмалы ауруы. Ащы ішектің глиадина-клейковинаны (бидай сынды дәнді дақылдар тұқымы құрамында болатын аса бағалы белокты зат) дұрыс сіңіре алмауына байланысты болады.
сәбидің алты айлық кезінен екі жасқа дейінгі аралықта байқалады. Ауру сәбиге құрамында глиадина – ақуызы мол тамақ (нан тағамдары, майда жарма ботқасы, әртүрлі кондитерлік тағамдар) бергенде іші өтумен сипатталады. Кейде аурудың белгісі сәбиді жасанды жолмен қоректендіргенде де байқалады. Сәбидің ішкен тамағы ішінде тұрмай, ащы ішектің қоректік заттарды сіңіруі төмендейді. Организмінде зат алмасу процесі бұзылып, арықтай бастайды. Баланың ешнәрсеге зауқы болмай, жылай береді, соның салдарынан ұйқы бұзылады және ұйқы безі зардап шегеді. Іші қампиып, кебеді. Ауру асқынғанда сәбидің организмі ақуыз плазмасымен бірге май қышқылдарын да жоғалтады, соның салдарынан Д витаминінің сіңіруі төмендеп, балада рахит, остеопороз аурулары пайда болады, тіске кариес түсіп, тіпті сүйегі жұмсарады, сынғыш келеді.
– Дерттің пайда болу себебі неде? Медицина бұл ауруға толық ем ұсына ала ма?
– Баланы дер кезінде емдемесе түрлі қауіпті ауруларға шалдығуы мүмкін. Бұл аурудың негізгі емі – үнемі диета ұстау, ас мәзірінен гладилин ақуызы бар тамақты шығару, ферментті препараттар беру. Ал диетаның сақталуы шетелдерде өндірілетін арнайы глютенсіз өнімдерге тікелей байланысты әрі осы өнімдерге балалар мұқтаж. Дәрігерлер мен ғалымдар целиакияның даму себебін анық білмейді. Тек тұқым қуалаушы дерт ретінде қарастырады.
Целиакиямен ауыратын ересектер мен балаларға психологиялық көмек қажет. Әсіресе балалардың өтпелі кезеңдерінде қоршаған ортаның, ата-анасының, мұғалімдер мен сынып жетекшілерінің сонымен қатар емдеуші дәрігерінің көмегі аса қажет.
– Өткен аптада бірлестіктің ұйымдастыруымен «Целиакиямен жаңа өмірге қадам» атты ауқымды шара өтті. Байқағанымыздай, бұл дертпен ауыратын балалар үшін әлі де болса мемлекет тарапынан қолдау қарастырылмаған. Сондықтан ата-аналардың көтерген негізгі мәселелерін тарқатып айтып беріңізші…
– Иә, осы диагноз қойылған балаларды қоғамға таныстырып, білім, медицина, әлеуметтік сала мамандарынан көмек алу мақсатында іс-шара өткіздік. Жиын барысында ата-аналар, балалар, қалалық мәслихат депутаттары, дәрігерлер мен әлеуметтік сала мамандары кеңінен ой бөлісті. Бүгінде республика бойынша 438 адам осы дертпен есепке тіркелген. Оның 321-і балалар. Ал облыс көлемінде 40-қа жуық балаға осы диагноз қойылған.
Ата-аналар алдындағы бірінші мәселе, Қызылорда облысында глютенсіз тағамдар қолжетімсіз. Олар бәрін Алматы, Астана сынды үлкен қалалардан тапсырыспен алдырып отыр. Айына тек қана ұн, макарон, печенье сынды тәттілерге кететін азық-түлік бағасы 100 мың теңгені құрайды. Өйткені бір келі ұнның бағасы 3700 теңге, ол тек екі нан пісіруге жетеді. Бұл баланың емі, қосымша дәрумендері, массаж, керекті мамандарға барып қаралуына қаржы артылмайды дегенді білдіреді. Осы диагноз қойылған балалар саны аз болған соң глютенсіз ұн өзімізде өндірілмейді. Сондықтан қарақұмық, жүгерінің ұны Италия, Германия сынды шетелдерден жеткізіледі. Басқа мемлекеттерде глютенсіз тағамдарды кез келген жерден (кафе, асхана) алуға болады. Ал бізде мұндай мүмкіндік жоқ, сол үшін көбіне баламызды қонаққа апармауға тырысамыз. Тіпті біздегі емханаларда глютенсіз тамақ берілмейді, сол үшін үш мезгіл тамақты үйден апарамыз. Спорттық секцияларға қатысуда да шектеулер көп.
Екінші мәселе, балалар жүгіріп ойнап жүрсе де, аяқ астынан ауырып қалады. Сондықтан білім беру орнындағы мұғалімдер мен психологтар балаға түсіністікпен қарағанын қалаймыз. Бұл диагноздағы балалар алты ай сайын ем алу қажет, бірақ ата-аналар портал кезегін ұзақ күтеді. Тағамдармен қоса дәрінің жеткіліксіздігі де бізді алаңдатады. Кейбір дәрінің құрамында глютен бар, сондықтан аса сақтық қажет. Тіпті бұл жағдайда балаға медициналық спиртті де қолдануға болмайды. Сол үшін жиында ата-аналар референдум аясында заңға өзгеріс еніп, көмек көрсетілсе деген ұсынысын баса айтты.
Сондай-ақ бала 18 жасқа толғаннан кейін мүгедектік санатынан шығарылады. Ал бұл ата-ана үшін қиын жағдай. Себебі әлеуметтік көмек азғантай көлемде де болса оларға жәрдем. Осы жағдайды ескере отырып, облыстық және қалалық емханалар, мектептер мен балабақша иелерінен глютенсіз столды қолға алуын сұраймыз. Республикалық көлемде біздерге қаражат қарастырылмаған. Бірақ Нұр-Сұлтан, Алматы, Орал, Түркістан өңірлерінде балалар глютенсіз тағаммен қамтамасыз етілген. Сол үшін целиакия диагнозымен күресіп жүрген балалар бар екенін ескеріп, шешімі табылмай келе жатқан мәселені облыс және қалалық маслихатта көтеріп, бюджеттен қаржы бөлінгенін қалаймыз. Тым болмаса балалар үшін глютенсіз тағамдар қолжетімді болса және ем алу үшін арнайы сауықтыру орталықтарына жолдама берілсе екен деген тілегіміз бар.
– Сұхбатыңызға рақмет!
Әңгімелескен
Гүлдана ЖҰМАДИНОВА
Өзге де жаңалықтарды оқу үшін Telegram арнамызға жазылыңыз!